|
Title
|
|
|
|
‘Puzzelstukjes vallen op hun plaats’ : ervaringen met de diagnostiek van een ontwikkelingsstoornis of de neuropsychologische gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel op volwassen leeftijd
|
|
|
Author
|
|
|
|
|
|
|
Abstract
|
|
|
|
| Volwassenen met (een vermoeden van) een ontwikkelingsstoornis of neuropsychologische gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren op verschillende levensdomeinen al vroeg moeilijkheden. Beide groepen hebben minder zichtbare beperkingen waardoor diagnosen soms lang onopgemerkt blijven. Een laattijdige diagnose kan leiden tot heel wat psychosociale problemen en/of een kwetsbare positie in de maatschappij. Deze studie peilde naar de ervaringen van volwassenen (18 tot 65 jaar) met diagnostisch onderzoek naar een ontwikkelingsstoornis of een NAH in Vlaanderen. Er werden interviews gevoerd bij 26 deelnemers met een of meerdere recente diagnosen van een autismespectrumstoornis (ASS), ADHD, een verstandelijke beperking of neuropsychologische symptomen na een NAH. Met behulp van het softwareprogramma NVivo™ zocht men via een interpretatieve fenomenologische analyse naar gemeenschappelijke ervaringen. Uit de bevraging blijkt dat de lijdensdruk die aan een diagnose voorafgaat groot is. De deelnemers zijn niet alleen lange tijd op zoek naar antwoorden, maar ervaren ook een beperkte toegankelijkheid van diagnostische diensten in Vlaanderen. Hulpverleners uit de eerste- en de tweedelijnszorg spelen een cruciale rol in het tijdig doorverwijzen, maar de deelnemers ondervinden bij hen een tekort aan kennis en expertise. Het krijgen van een diagnose betekent voor velen een eerste stap in het toelaten van verdere hulpverlening. De deelnemers uiten op dat vlak een belangrijke nood aan meer rechtstreekse begeleiding en adviezen na de diagnose. Deze ervaringen kunnen een aanzet zijn tot het formuleren van aanbevelingen voor het beleid en de praktijk met als doel de maatschappelijke perceptie, de kennis en expertise in de hulpverlening, de toegankelijkheid van diensten, de zorgcontinuïteit en de aanpak van het diagnostische proces te verbeteren. |
|
|
|
Language
|
|
|
|
Dutch
|
|
|
Source (journal)
|
|
|
|
Tijdschrift voor geneeskunde / Nederlandstalige medische fakulteiten in België - Leuven, 1966 - 2020
|
|
|
Publication
|
|
|
|
Leuven
:
Nederlandstalige Medische Fakulteiten in België
,
2024
|
|
|
ISSN
|
|
|
|
0371-683X
[print]
1784-9721
[online]
|
|
|
DOI
|
|
|
|
10.47671/TVG.78.22.145
|
|
|
Volume/pages
|
|
|
|
80
:2
(2024)
, p. 105-115
|
|
|
Full text (Publisher's DOI)
|
|
|
|
|
|
|
Full text (open access)
|
|
|
|
|
|